di Raimondo Perodi Ginanni
Insieme per festeggiare 10 anni di impegno a fianco dei bambini affetti da patologie neuro degenerative. Lo scorso 23 ottobre il Coro La Martinella del CAI di Firenze diretto da Ettore Varacalli è salito sul palco del Teatro Le Laudi di Firenze con Fabio Baronti e gli attori della Compagnia delle Seggiole, per riportare in scena l’appassionante spettacolo “Parole e suoni della tradizione” e celebrare il decennale di Voa Voa Amici di Sofia Aps, impegnata nel sostegno a famiglie con figli affetti da patologie neuro degenerative pediatriche, orfani di cura ma non del diritto alla miglior vita possibile.
“Non è stato facile nascere dal niente – spiega Guido De Barros, presidente di Voa Voa e padre della piccola Sofia, uccisa[B1] nel 2017 dalla Leucodistrofia Metacromatica (MLD) -. Eravamo e siamo un gruppo di genitori disperati, orfani di cure per i nostri figli, ma affiancati da soci volontari disposti a condividere la nostra lotta contro mostri incurabili. In questi anni abbiamo dato vita a progetti di tipo economico, psicologico e legale per le nostre famiglie, e sostenuto la ricerca scientifica finanziando in Toscana il primo progetto pilota italiano per la diagnosi precoce della MLD, attualmente in corso presso il Laboratorio di Screening neonatale dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, che da marzo 2023 ad oggi ha permesso di screenare gli oltre 4000 bambini nati nei 24 punti nascita della Toscana. La diagnosi precoce è un’operazione salvavita: se individuata alla nascita, la malattia risulta perfettamente curabile attraverso la terapia genica in atto all’Ospedale San Raffaele di Milano. Diversamente, il bambino che ne è affetto non potrà accedere alla cura e sarà condannato a morte, dopo anni di sofferenze. Oggi, grazie alla generosità di molti, ed all’impegno sociale di realtà sensibili come il Coro La Martinella e la Compagnia delle Seggiole, ce l’abbiamo fatta.”
I fondi raccolti per l’occasione, infatti, parteciperanno al finanziamento del secondo e terzo anno di sperimentazione del progetto pilota contro la MLD. A tale scopo, nel corso della serata, De Barros ha consegnato un assegno di 25.000 euro alla dottoressa Sabrina Malvagìa – in rappresentanza del Meyer –, alla presenza del Governatore della Toscana Eugenio Giani, degli Assessori comunali Sara Funaro e M. Federica Giuliani, della Presidente della Commissione Cultura del Consiglio Regionale Cristina Giachi e del Vice Presidente della Terza Commissione Andrea Vannucci.
Il Presidente del Coro La Martinella Raimondo Perodi Ginanni ha confermato l’importanza di essere presenti con orgoglio a questo evento e prendere parte a questo progetto: “Nel 2022 abbiamo portato questo spettacolo in tutti i quartieri di Firenze assieme alla Compagnia delle Seggiole, ottenendo un grande successo di pubblico. E’ stato emozionante tornare sul palco, tutti noi, attori e coristi, a conferma che, da sempre e con entusiasmo, il Coro ed il CAI si mettono al servizio di cause di grande solidarietà”.
(Caterina Ceccuti, mamma di Sofia)
[B1]Cambierei questo verbo